SAMÞYKKI

Í hverju felst samþykki mitt?

Með því að undirrita rafræna samþykkisyfirlýsingu fyrir þátttöku í rannsókn á erfðum verkja, sem Vísindasiðanefnd hefur veitt leyfi fyrir, samþykkja þátttakendur eftirfarandi:

1. Fyrir þátttakendur sem hafa áður tekið þátt í rannsókn á vegum ÍE, gefið sýni til arfgerðargreiningar og áður undirritað samþykki sem heimilar að nota upplýsingar þeirra í ofangreindri rannsókn:
Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar um sársaukanæmi er samþykkt að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum sem frá þátttakandanum stafa í gegnum fyrri þátttöku í rannsóknum á vegum Íslenskrar erfðagreiningar, í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.

2. Hafi þátttakandi ekki áður tekið þátt í rannsókn á vegum Íslenskrar erfðagreiningar og ekki gefið sýni til erfðagreiningar, samþykkir þátttakandi að nýta megi svör spurningalistans til ofangreindar rannsóknar þó erfðaefni hans/hennar hafi ekki verið arfgerðargreint.

3. Þátttakandinn upplýsir hvort hann heimili að starfsfólk Þjónustumiðstöðvar rannsóknaverkefna hafi samband og bjóði tíma í sársaukaþolsmælingar, þar sem hann/hún getur þá valið um að undirrita upplýst samþykki (skoða pdf skjal) og gefa lífsýni til erfðarannsókna, eða ekki.

Get ég hætt við þátttöku?

Þú getur hætt í rannsókninni hvenær sem er, án skýringa.

Ákveðir þú að hætta verður öllum lífsýnum og upplýsingum sem hefur verið safnað frá þér vegna þessarar rannsóknar eytt. Niðurstöðum og öðrum rannsóknargögnum sem hafa orðið til við framkvæmd rannsókna verður ekki eytt, þar sem eyðing þeirra gæti kippt grundvellinum undan rannsókninni og túlkun á niðurstöðum.

Ákvörðun um að hætta í rannsókninni eða í Íslensku lífsýnasafni, skal tilkynna á sérstöku eyðublaði sem fæst hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Kópavogi, sími 520-2800 og hægt er að fá sent í pósti.

Um úrsagnarferlið: sjá nánar í starfsreglum Íslensks lífsýnasafns. Starfsreglur lífsýnasafnsins má nálgast á vefsíðu Íslenskrar erfðagreiningar (http://www.decode.is/)