Rannsókn á erfðum verkja

Sársaukanæmi og sársaukaþol

SAMÞYKKI

Í hverju felst samþykki mitt?

Með því að undirrita rafræna samþykkisyfirlýsingu fyrir þátttöku í rannsókn á erfðum verkja, sem Vísindasiðanefnd hefur veitt leyfi fyrir, samþykkja þátttakendur eftirfarandi:

1. Fyrir þátttakendur sem hafa áður tekið þátt í rannsókn á vegum ÍE, gefið sýni til arfgerðargreiningar og áður undirritað samþykki sem heimilar að nota upplýsingar þeirra í ofangreindri rannsókn:
Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar um sársaukanæmi er samþykkt að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum sem frá þátttakandanum stafa í gegnum fyrri þátttöku í rannsóknum á vegum Íslenskrar erfðagreiningar, í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.

2. Hafi þátttakandi ekki áður tekið þátt í rannsókn á vegum Íslenskrar erfðagreiningar og ekki gefið sýni til erfðagreiningar, samþykkir þátttakandi að nýta megi svör spurningalistans til ofangreindar rannsóknar þó erfðaefni hans/hennar hafi ekki verið arfgerðargreint.

3. Þátttakandinn upplýsir hvort hann heimili að starfsfólk Þjónustumiðstöðvar rannsóknaverkefna hafi samband og bjóði tíma í sársaukaþolsmælingar, þar sem hann/hún getur þá valið um að undirrita upplýst samþykki (skoða pdf skjal) og gefa lífsýni til erfðarannsókna, eða ekki.

Get ég hætt við þátttöku?

Getir þú ekki sætt þig við eitthvað í þessum upplýsingum eða annað sem viðkemur þátttöku þinni í rannsókninni, er þér heimilt að hafna eða hætta þátttöku í henni hvenær sem er, án nokkurra skilyrða eða afleiðinga.

Ákveðir þú að hætta þátttöku hefur það í för með sér að öllum lífsýnum og upplýsingum sem frá þér hefur verið safnað vegna rannsóknarinnar verður eytt. Afleiddum niðurstöðum, mæliniðurstöðum og öðrum rannsóknargögnum verður ekki eytt þar sem til vinnslu þeirra hefur verið varið miklum tíma og mannafla. Eyðing þeirra gæti kippt grundvellinum undan rannsókninni og þátttöku annarra þar sem ómögulegt gæti orðið að túlka niðurstöður sem tengjast öðrum þátttakendum eða jafnvel öllum þátttakendahópnum og ekki væri hægt að staðfesta fengnar niðurstöður.

Ákvörðun um að hætta í rannsókninni eða í lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar skal tilkynna á sérstöku eyðublaði sem fæst hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Kópavogi, sími 520-2800 og hægt er að fá sent í pósti.