Af hverju var haft samband við mig?

Það hefur verið haft samband við þig þar sem:

  • Þú hefur verið valin/n í úrtak fyrir samanburðarhóp
  • Þú hefur greinst með þann sjúkdóm eða þau einkenni sem eru til rannsóknar
  • eða þú ert ættingi einhvers sem þegar hefur tekið þátt í rannsókn

Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna sér um að biðja viðkomandi að taka þátt í rannsóknunum í umboði meðferðar- og ábyrgðaraðila, auk þess að taka blóðsýni og safna heilsufarslegum upplýsingum. Jafnframt er leitað heimildar þátttakenda til þess að hafa samband við aðstandendur þegar þess er þörf.

Hvers vegna er óskað eftir því að skyldmenni mín taki þátt í rannsókninni?

Til að geta rannsakað hvernig erfðaefnið, þ.e. erfðamörk og erfðaþættir flytjast á milli kynslóða.

 

Hvers vegna þarf stundum að koma tvisvar eða oftar að gefa lífsýni?

Það kemur fyrir að leitað sé til sama einstaklings vegna rannsókna á fleiri en einum sjúkdómi eða einkennum. Einnig kemur fyrir að það vanti nýtt sýni, til að rannsóknirnar geti haldið áfram.

 

Hverjar eru líkurnar á því að ég fái sjúkdóm ef einhver í fjölskyldunni er með hann?

Erfitt er að segja nákvæmlega til um líkurnar á að fá sjúkdóm eða einkenni sem liggja í ættum, þar sem fleiri en eitt gen hafa áhrif á myndun og þróun algengra sjúkdóma auk þess sem í mörgum tilfellum er um að ræða rannsóknir á sjúkdómum sem eru tiltölulega algengir og því erfitt að segja til um aukna áhættu vegna skyldleika við aðra með sjúkdóminn. Almennt eru líkurnar þó meiri eftir því sem skyldleikinn er meiri.

 

Get ég fengið einhverjar niðurstöður úr lífsýninu?

Í sumum rannsóknanna fá þátttakendur ákveðnar niðurstöður en arfgerðagreiningar eru ekki sendar þátttakendum. Niðurstöður rannsókna taka til heildarinnar en ekki einstaklinga en í framtíðinni gætu þær leitt til þróunar erfðaprófa sem segðu til um áhættu, eðli, horfur og heppilegustu meðferðarúrræði við sjúkdómunum.

Hvað gerir Íslensk erfðagreining?

Íslensk erfðagreining (ÍE) leitar skýringa á mannlegu eðli og orsökum sjúkdóma með rannsóknum í mannerfðafræði. Markmiðið er að auka skilning á því hvernig hegðun, heilbrigði og sjúkdómar ráðast af samspili erfða og umhverfis.