Af hverju var haft samband við mig?
Það hefur verið haft samband við þig þar sem:
- Þú hefur verið valin/n í úrtak fyrir samanburðarhóp
- Þú hefur greinst með þann sjúkdóm eða þau einkenni sem eru til rannsóknar
- eða þú ert ættingi einhvers sem þegar hefur tekið þátt í rannsókn
Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna sér um að biðja viðkomandi að taka þátt í rannsóknunum í umboði meðferðar- og ábyrgðaraðila, auk þess að taka blóðsýni og safna heilsufarslegum upplýsingum. Jafnframt er leitað heimildar þátttakenda til þess að hafa samband við aðstandendur þegar þess er þörf.
Hvers vegna er óskað eftir því að skyldmenni mín taki þátt í rannsókninni?
Til að geta rannsakað hvernig erfðaefnið, þ.e. erfðamörk og erfðaþættir flytjast á milli kynslóða.
Hvers vegna þarf stundum að koma tvisvar eða oftar að gefa lífsýni?
Það kemur fyrir að leitað sé til sama einstaklings vegna rannsókna á fleiri en einum sjúkdómi eða einkennum. Einnig kemur fyrir að það vanti nýtt sýni, til að rannsóknirnar geti haldið áfram.
Hverjar eru líkurnar á því að ég fái sjúkdóm ef einhver í fjölskyldunni er með hann?
Erfitt er að segja nákvæmlega til um líkurnar á að fá sjúkdóm eða einkenni sem liggja í ættum, þar sem fleiri en eitt gen hafa áhrif á myndun og þróun algengra sjúkdóma auk þess sem í mörgum tilfellum er um að ræða rannsóknir á sjúkdómum sem eru tiltölulega algengir og því erfitt að segja til um aukna áhættu vegna skyldleika við aðra með sjúkdóminn. Almennt eru líkurnar þó meiri eftir því sem skyldleikinn er meiri.
Hvernig er öryggi gagna tryggt hjá ÍE?
Daníel F. Guðbjartsson, yfirmaður vísindarannsókna ÍE tekur við sem ábyrgðarmaður rannsókna ÍE. ÍE er ekki eigandi rannsóknagagna og lífsýna, heldur vörsluaðili vegna rannsókna ÍE að fengnum leyfum vísindasiðanefndar.
Öll rannsóknagögn sem aflað hefur verið í tengslum við rannsóknir ÍE eða orðið til við framkvæmd þeirra, verða eins og lög gera ráð fyrir staðsett hér á landi og varðveitt með öruggum hætti, þ.e. tengd dulkóðuðum kennitölum, á sérstöku rannsóknaneti, sem er ótengt öðrum tölvukerfum fyrirtækisins.
Lífsýni merkt barkóðum sem tengjast sýnanúmerum, sem aftur tengjast dulkóðuðum kennitölum verða geymd í Lífsýnasafni ÍE þar sem fyllsta öryggis er gætt. Öll lífsýni, gögn og niðurstöður mælinga verða varðveitt og nýtt til vísindarannsókna í samræmi við gildandi lög, reglugerðir, leyfi vísindasiðanefndar og fyrirmæli Persónuverndar, svo og upplýst samþykki þátttakenda eftir því sem við á.